O caminho entre os primeiros sintomas, o diagnóstico correto e o acesso ao tratamento ainda é marcado por obstáculos para milhares de brasileiros que convivem com doenças crônicas de pele.
Diagnósticos equivocados, demora na identificação da doença e dificuldades para obter assistência adequada estão entre os principais desafios revelados pelo Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele, lançado na última quinta-feira (15) pela Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de Outras Doenças Crônicas de Pele (Psoríase Brasil).
Os primeiros dados da plataforma revelam um cenário preocupante: 73% dos participantes relatam ter recebido pelo menos um diagnóstico incorreto antes da identificação definitiva da doença, enquanto 40% levaram mais de cinco anos para obter o diagnóstico correto. As dificuldades persistem mesmo após essa etapa: 63% afirmam ter enfrentado barreiras para acessar o tratamento indicado.
O levantamento também evidencia os impactos da distância no acesso à saúde. Entre os respondentes, 26% já deixaram de realizar consultas ou tratamentos devido ao deslocamento. Além disso, 96% relatam impactos significativos das doenças na qualidade de vida, reforçando a dimensão física, emocional e social dessas condições.
Plataforma reúne experiências de pacientes em todo o Brasil
Até o lançamento, o Observatório havia reunido 612 respostas de participantes de 25 estados e 259 cidades brasileiras. A iniciativa contempla pessoas com psoríase, artrite psoriásica, dermatite atópica, hidradenite supurativa, alopecia areata, vitiligo, prurigo nodular e urticária crônica espontânea, além de familiares e cuidadores.
A proposta é acompanhar diferentes etapas da jornada dos pacientes, desde os primeiros sintomas e a busca por diagnóstico até o acesso a especialistas, tratamentos e os efeitos das doenças na rotina.
A plataforma disponibiliza um mapa com recortes nacionais e por estado, permitindo visualizar parte das dificuldades relatadas pelos participantes. O questionário reúne 43 perguntas, e o acesso público apresenta quatro indicadores principais: diagnóstico, tratamento, deslocamento e impacto na qualidade de vida.
Os números divulgados representam as experiências registradas até o momento do lançamento e não devem ser interpretados como estimativas da prevalência dessas dificuldades em toda a população brasileira. O Observatório tem caráter contínuo e será atualizado conforme novas respostas forem incorporadas.
Dados podem contribuir para políticas públicas de saúde
Ao transformar relatos individuais em informações organizadas, a iniciativa busca identificar obstáculos recorrentes, desigualdades regionais e pontos críticos na assistência às pessoas com doenças crônicas de pele. A expectativa é que os dados contribuam para ampliar o debate sobre acesso ao diagnóstico, disponibilidade de especialistas, continuidade do tratamento e formulação de políticas públicas.
“Por muitos anos, escutamos essas histórias uma a uma. O paciente que levou anos para receber o diagnóstico certo, a família que precisou viajar em busca de atendimento, quem recebeu uma prescrição e depois descobriu que não conseguia acessar o tratamento. O Observatório começa a unir essas experiências e mostrar que não são casos isolados”, afirma Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil.
A dirigente também destaca a importância de compreender toda a trajetória do paciente, para além da identificação da doença.
“Não basta saber quantas pessoas têm uma doença. Precisamos entender o que acontece entre o primeiro sintoma e o cuidado: quanto tempo leva para chegar ao diagnóstico, se existe especialista perto, se o tratamento chega, quanto custa e o que tudo isso provoca na vida do paciente”, ressalta.
Participação aberta a pacientes, familiares e cuidadores
O lançamento marca o início de uma iniciativa que pretende ampliar a visibilidade das dificuldades enfrentadas por quem convive com doenças crônicas de pele no País. Com a participação contínua da população, a plataforma poderá aprofundar o retrato dessas experiências e fornecer informações para orientar ações voltadas à melhoria da assistência.
O Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele está disponível no site da Psoríase Brasil e aberto à participação de pacientes, familiares e cuidadores.
Acesse e participe: https://psoriasebrasil.org.br/observatorio
PoaNews
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